|
Çölyak hastalığı nedir?
Kadinlaricin.net sitesinde Çölyak hastalığı nedir? baslikli sayfadasiniz.Bu sayfada Çölyak hastalığı nedir? ile ilgili yazi bulunmaktadir.
|
 |
|
|
| |
Çölyak diye bir hastalık var... Kısaca, ‘sindirim sistemi alerjisi’ diyebileceğimiz bu hastalık doktorlara göre, “Çölyak hastaları, bazı yiyeceklerden sakınırsa, herkes gibi kaliteli bir hayat sürdürebilir.” Ama, bu “bazı yiyecekler”in içine neredeyse piyasadaki hazır gıdaların tamamı giriyor... Çölyak hastası düğünde davette bulunamaz, dışarıda bir şey yiyemez, restoran, pastane, kafe gibi yerlere gidemez. Gittiği her yere ekmeği başta olmak üzere bütün besinlerini de taşımak ve yiyeceği her şeyi sorgulamak zorundadır. Çölyak hastası bir çocuk, arkadaşlarının doğum günü partisine hiçbir zaman katılamaz. Kısaca çölyak hastalığının diyeti, sıradan bir diyet değil, toplumun beslenme alışkanlıklarından tamamen farklı olan zor bir hayat biçimidir.
Yaşamak onların da hakkı
Bu hastalığa yakalanmamak için yapılacak fazla bir şey yok. Çölyak hastalığı şayet sizi gözüne kestirmişse, bisküvi veya ekmek parçalarıyla ilk tanıştığınız günlerde, ömrünüzün son demlerinde veya ‘yolun yarısı’nda karşınıza dikilebilir.
Ama, yol haritası bu sinsi hastalıkla kesişen kişilerin de yaşama hakkı var. Çoğumuzun ismini bile duymadığı bu hastalığa yakalananlar, ilgililerin ilgisizliğinden dolayı daha da kahroluyor.
Yüzbinlerce çölyak hastası vatandaşımız, hiç değilse piyasada satılan gıda maddelerinden hangilerini yememeleri gerektiğini bilmek istiyor. Ülkemizde market ürünlerinin hangisinin glutensiz olduğunu tespit etmek neredeyse imkansızdır. Etiketlerde yeterli bilgi olmadığı gibi, çoğunlukla ‘Gluten içermez veya içerir’ uyarısı da bulunmamaktadır. Ülkemizin çölyak hastaları için daha kolay ve mutlu yaşanabilir olabilmesi, gıda sektörüyle ilgili çeşitli zorlukların aşılmasını, bilimsel, teknolojik ve bürokratik alanlarda ciddi düzenlemelerin yapılmasını gerektirmektedir.
“Ben de çölyakım”
Çölyakla Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Oya Özden, kendisinin çölyak hastalığı ile 32 yaşında tanıştığını anlatıyor. 3 ay süren ishal neticesi 39 kiloya kadar düştüğünü ifade eden Özden, “Hastalığımın ne olduğunu bilmiyordum. ama beni yavaş yavaş tükettiği açıktı. Doktorların gayretleri neticesinde teşhisim kondu. Diyete başladım, sonra da kilom yerine geldi. Şimdi bir çölyak hastası olarak hayatımı sürdürüyorum. İlaçlarımı düzenli kullanıp diyetime dikkat ettiğim için bir problem yaşamıyorum” diyor. İstanbul’daki derneğin bütün doktorlarca bilindiğini ve teşhis konan herkesin dernekten bilgi alabildiğini söyleyen Oya Özden, 15 Mayıs’ın “Çölyak Günü” olarak kutlanmasını ve bu sayede, Türkiye’de pek tanınmayan ama sayıları hızla artan çölyak hastalarını ve problemlerini gündeme getirmek istediklerini belirtiyor. Özden, İzmir ve Ankara’daki benzer dernekleri bir çatı altında toplayarak güçlenmek istediklerini sözlerine ekliyor.
Glutensiz besin el yakıyor
Çölyak hastalarının en büyük sıkıntısı onlara özel yerlerin ve yiyeceklerin bulunmaması. Misafirliğe gidemeyen, 5 çaylarında bulunamayan, tatil yörelerindeki tüm yiyecekleri sorgulamak zorunda kalan çölyaklı vatandaşlarımızın yiyebileceği besin maddesi çok az... Ekmeklerini kendileri özel unlarla yapıyor, makarnalarını diğer aile bireylerinden ayrı kaplarda pişiriyor ve aperatif olarak alabilecekleri sınırlı sayıda bisküvi ve keklerle hayatlarını tatlandırmaya çalışıyorlar. Bütün besin maddeleri yurtdışından geldiği için çok pahalı olduğunu kaydeden Dernek Başkanı Oya Özden, yüzde 18 olan KDV’nin indirilmesini ya da yerli üreticilerin devletçe desteklenmesini teklif ediyor.
Marketlerde bakkallarda kilosu 1 milyona satılan un, çölyaklı vatandaşlarımıza 17 milyona mal oluyor. Mısır, nisaşta, soyadan yapılan glutensiz unlar ülkemize yurtdışından getirtiliyor. Kilosu 500 bin lira olan makarnalar ise glutensiz formuyla raflarda 7 milyondan alıcı bekliyor. Türkiye’de Migros’un 3M mağazalarında Solid firmasında ithal edilen ürünler, satış anlamında da ithalatçı firmayı sevindirmiyor. Ürünlerin oldukça pahalı olmasının sistemle ilgili olduğunu belirten Solid Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Payidar Demirtaş, “Biz sağlıklı beslenmeye alternatif ürünleri piyasaya sunuyoruz. Glutensiz besinleri 1998 yılından beri takip ediyorum ve 2003 yılında Türkiye’de ithaline izin verildi. Ancak rakamlar henüz bizi güldüren boyutlarda değil” açıklamasında bulundu.
Sadece un ve makarna ile hayat geçirilemez. Erişkinler belki belli meyveleri hayatlarına tat katmak için kullanabilrken çocukları bu anlamda avutmak kolay değil. Onlar arkadaşlarında gördükleri çikolataları, dondurma ya da şekerlemelerden de yemek istiyor. Pazarda sadece 22 ürünün bulunduğunu belirten Demirtaş, bisküvi ve çikotaların fiyatlarının 3 milyon 500 olduğunu belirtti.
Belediyeden “Tıbbi Ekmek”
Çok yakın bir zamanda yapılan bir düzenleme ile Emekli Sandığı, Bağ-Kur ya da SSK’lı hastalar raporlarını gösterdiğinde aylık olarak doktorlarının tavsiye ettiği miktarda un, makarna ve bisküviyi katkı parası ödemeden temin edebiliyor. Bizler ekmeklerimizi fırından sıcak sıcak alırken çölyaklı vatandaşlarımız evlerindeki unları kullanarak kendilerine ya da çocuklarına ekmek yaparak sağlıklı bir hayatı sunmanın gayretiyle yorgunluklarının bile farkında olmadıklarını belirtiyor. Bu konuda Türkiye’de çıkan ilk ürün İÜ Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı’ndan Dr. Sema Yalvaç tarafından hazırlanan “Nişasta Ekmeği”dir. “Nişasta Ekmeği” İstanbul Büyükşehir Belediyesi İstanbul Halk Ekmek tarafından 31 Ocak 2000 tarihinde piyasaya sunuldu. Bir yıl sonra Ankara Halk Ekmek “Tıbbi Ekmek” adı altında benzer bir ürünü çıkarttı.
Ekmeğe hasret yaşıyorlar
İlk zamanlar panik yaşadım
5.5 yaşındaki Esra’nın annesi Yurdagül Tanyıldız da kızı bir yaşında iken teşhisin konulduğunu, beslenme düzenlerini değiştirdiklerini ve herşeyi kızının beslenme biçimine göre ayarladıklarını kaydediyor ve en büyük problemi gıdaların temininde ve fiyatlarında yaşadıklarını dile getiriyor.
Ata dondurma yiyemeyecek
3 yaşındaki Ata Ukav’ın annesi Derya Ukav, ikinci 6 ayda ek gıdaya başladıkları zaman oğlunu ishal, iştahsızlık ve istifra belirtileri ile doktora götürdüklerini ve yapılan testler sonucunda çölyak hastalığı ile tanıştıklarını belirtti. Ülkemizde glutensiz besin maddesi bulmanın çok güç olduğunu söyleyen Ukav, özellikle gıdaların etiketlerinde yiyeceklerle ilgili detaylara ayrıntılı yer verilmediğini, telefonla aradıklarında da kendilerine çoğu zaman gluten bulaşmış olabilir dendiğinden şikayet ediyor. “Firmalara derdimizi anlatamıyoruz” diyen Ukav, “Bu konuyla ilgili bir standartın olmaması, bize geri dönüşlerin kırıcı olmasına, vahim tabloların görülmesine yol açıyor” şeklinde dert yandı.
Ekmeksiz hayat nasıldır bilir misiniz?
31 yaşındaki Aylin Küçük, Çölyak ile ilgili yaşadıklarını şöyle ifade ediyor: “Ekmeksiz hayat nasıldır bilir misiniz? Ben biliyorum. Çölyak hastalığına henüz 2 yaşındayken yakalandım. Tek tedavinin glutensiz diyet olduğu bu hastalıkla Türkiye’de yaşamanın zorluğunu bizzat yaşayınca, Çölyakla Yaşam Derneği’nin kurulması için çaba sarfettim. Ülkemizde bu hastalığın ne olduğu bilinmiyor. Bilinmediği için de hastalar gündelik hayatta zorluklarla karşılaşıyor
Ağabeyime de dün teşhis kondu...
35 yaşındaki Veysel Caner ‘çölyak macerası’nı şöyle anlatıyor: “31 yaşında iken 1 ay süren ishal sonrasında tespit edildi. Tatilin üçüncü gününde İstanbul’a dönerek doktora gittim. Bir ay süresince 50 - 52 kilodan 47 kiloya düştüm. Teşhis sonrasında diyet ile birlikte kendimi toparlamaya başladım. Bugünlerde 62 kiloyum ve kendimi gayet sağlıklı hissediyorum.” 4 yıllık çölyak hastası olan Caner, bir aydır mısır unuyla evde ekmek yaptığını anlattıktan sonra, “İlk defa rüyamda fırından sıcak bir ekmek alıp yediğimi gördüm. Tam ekmeği ağzıma atacakken uykudan sıçrayarak uyandım” demeyi unutmuyor. Çölyakın genetik bir hastalık olduğunu hatırlatan Caner, “Nitekim dün de ağabeyime çölyak teşhisi kondu” diyor.
Çölyak hastalığının teşhisi öncelikle şüphelenmekle başlar. Teşhis amacıyla öncelikle kanda antigliadin antikorları, endomizyum antikorları veya transglutaminaz antikorlarının araştırılması gerekir. Bu antikorlardan en az birisi pozitif olursa, ince bağırsak biyopsisi yapılması şarttır. Bundan sonraki aşamada gluten içermeyen diyetle beslenen hastanın yakınmalarının kaybolması, kansızlık gibi bozuklukların düzelmesi, başlangıçta tespit edilen antikorların kaybolması ve en erken bir yıl sonra yapılan kontrol biyopsisinde ince bağırsaktaki bozukluğun düzeldiğinin gösterilmesi ile hastalığın teşhisi doğrulanır. Bağırsak biyopsisi yapılmadan sadece diyet cevabına göre çölyak hastalığı teşhisi konulması uygun değildir.
? Nasıl tedavi edilir?
Bugün için çölyak hastalığının ilaç tedavisi ile iyileştirilmesi söz konusu değildir. İlaç tedavisi sadece destek tedavisi şeklinde olup anemi tespit edilenlere demir verilmesi, gereğinde D vitamini desteği veya villus atrofisine bağlı olarak ikincil laktoz toleranssızlığı gelişen hastalara bir süre süt ve süt ürünü verilmemesinden ibarettir. Glutenin hastalığın oluşumundaki rolü anlaşıldığı günden itibaren çölyak hastalığı tedavisinde glutensiz diyet tedavinin en önemli kısmını oluşturmuştur. Glutensiz diyette buğday, arpa, çavdar ve yulaf unu içeren her türlü besin maddesinin yenilmesi yasaktır. Mısır ve pirinç toksik olmayıp diğerlerinin yerlerine kullanılabilir. Gluten çölyak hastaları için bir anlamda zehir olarak kabul edilir. Tedavide gluten içeren tüm ürünlerin diyetten çıkarılması gerekir. Glutenin diyetten çıkarılması ile hastalığın belirtilerinde kısa süre içinde gerileme gözlenir. Eğer iyileşme gözlenmez ise ya diyet tam olarak yapılmamaktadır ya da hastalığın teşhisi yanlıştır. Gluten birçok üründe kullanılan bir maddedir. Hazır yiyeceklerin hemen hemen hepsinde gluten maddesi kullanılır. Glutensiz diyet zor bir diyetmiş gibi görülür. Ancak günümüzde glutensiz un, bisküvi ve ekmek gibi ana besinler yanında çikolata, gofret gibi birtakım ürünler de üretilebilmektedir. Günümüzde tüm çölyaklı hastaların glutensiz diyete tam olarak uyması ve ömür boyu sürdürmesi gerektiği konusunda fikir birliği vardır.
Çölyaklıya özel un
Büyükşehir Belediyesi şirketlerinden Halk Ekmek, Çölyak ve Fenilketonuri hastaları için “Glutensiz nişastalı karışım” adıyla un üretimine başladı. İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Kadir Topbaş, dün düzenlediği basın toplantısında üniversiteler ve sivil toplum örgütleriyle el ele vererek sosyal proplemleri çözdüklerini belirterek, “Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ile işbiriliği yaparak bu hastalarımız için daha önce sınırlı sayıda da olsa glutensiz ve düşük fenilanininli ekmek üretimini gerçekleştirdik. Şimdi de daha çok hastanın ihtiyacını karşılamak amacıyla ‘Glutensiz karışım’ üretimine başladık. Türkiye’de ilk olan bu yeni ürünle çölyak ve fenilketonuri hastaları, arzu ettikleri kek, kurabiye puding gibi çeşitleri kendi evlerinde yapma imkanına kavuşacaklar. Hastalarımız, yurt dışından oldukça pahalı fiyatlarla ithal edilen benzer ürünlere bağımlı olmaktan çıkacak ve kendi lezzet kültürümüze uygun ürünleri sağlıklı olarak elde etme imkanı bulacaklar” dedi.
Pahalıya ithal ediliyordu
Halk Ekmek A. Ş. Genel Müdürü Ömer Bilgiseven, bu ürünleri üretmek için İstanbul Üniversitesi, Hacettepe Üniversitesi ve TÜBİTAK ile işbirliği yaptıklarını söyledi. Bilgiseven, Türkiye genelinde 15 bin, İstanbul’da ise 2 bin 500 kişiyi bulan bu hastaların beslenme konusunda artık çok pahalı olan ithal ürünlere bağımlılıktan kurtulacaklarını kaydetti. İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyelerinden Prof. Dr. Mübeccel Demirkol da, yapılan hizmetin ve üretilen ürünün bu iki önemli hastalığın tedavisinde vazgeçilmez olduğunu hatırlatarak, artık yurt dışından ithal edilmesine gerek kalmayacağını kaydetti.
Çölyaklıların besin feryadı
Tahıl ürünlerinin içindeki “glütene” karşı alerjileri olan çölyak hastaları, firmalardan kendilerine özel gıda üretilmesini istiyor. Bursa’da, “Çölyak” hastalığına yakalanan çocuklar, Çekirge Çocuk Hastanesi Gastroenteroloji ve Beslenme Bölümü’nce düzenlenen yeni yıl partisinde bir araya geldi. Bir ince bağırsak alerjisi olan hastalık sebebiyle, gluten içeren buğday, arpa, yulaf, çavdar gibi tahılları tüketmemesi gereken çocuklar, özel hazırlanan pastaları yiyerek, müzik ve palyaçolar eşliğinde eğlendi. Çekirge Çocuk Hastanesi Gastroenteroloji ve Beslenme Bölümü’nden uzman doktor Fatih Ünal, hastalığın tek tedavisinin, glutensiz diyet olduğunu vurgulayarak, “Etiketlendirmenin üretici firmalarca yeterli yapılması, güvenle dışarıda glutensiz ürünlere kolayca ucuz olarak ulaşmak, glutensiz ekmeği İstanbul’da olduğu gibi Bursa’da da çıkartmak hepimizin dileğidir” dedi
Çölyak hastaları da hamburger yiyecek
Büyükşehir Belediyesi’nin iştiraklerinden İstanbul Halk Ekmek, ağustos ayında organik tarım projesi kapsamında organik ekmek üretimine başlamış, son olarak çölyak ve fenilketonuri hastalarının beslenme problemini büyük oranda çözecek “Glutensiz Karışım” üretmişti.
İstanbul Halk Ekmek’in bu konudaki çalışmalarına 2000 yılında başladığını anlatan İHE Genel Müdürü Ömer Bilgiseven, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ile iş birliği yapılarak, glutensiz ve düşük fenilaninli ekmek ve mix üretimi gerçekleştirdiklerini söyledi. Bilgiseven, aynı iş birliği ile daha çok hastanın ihtiyacını karşılamak amacıyla, şimdi de glutensiz ekmek çeşidi olan Hamburger Ekmeği’ni ürettiklerini açıkladı. Bu yeni ürün ile çölyak ve fenilketonuri hastaları; arzu ettikleri çeşit ekmeklerden bir yenisine daha sahip oldu. Türkiye’de ilk olan bu çalışma ile çölyak ve fenilketonuri hastaları, yurt dışından oldukça pahalı fiyatlara ithal ettikleri benzer ürünlere bağımlı olmaktan çıkarak, kendi lezzet kültürümüze uygun ürünleri sağlıklı olarak elde etme imkanına kavuştu.
Çölyak ve Fenilketonurinin nedir?
> Çölyak: Günümüzdeki yorumuyla ilk kez 1888’de tanımlanan Çölyak hastalığı (glutene duyarlı ince barsak hastalığı), genetik ve çevresel faktörlerin etkileşimi sonucu ortaya çıkan, immunolojik ve multifaktöriyel bir hastalıktır. Genetik olarak yatkın bireylerin gluten içeren buğday, arpa, çavdar ve yulaflı gıdaları almaları, yaşamın herhangi bir anında, önemli bir sağlık sorunu oluşturmaktadır. Bu sebeple, çölyak bir çocukluk çağı hastalığı değildir. Glutenli gıdanın ilk verildiği günlerde başlayabileceği gibi 80 yaşında bile bilinmeyen sebeplerle aniden ortaya çıkabilir. Çölyaklı bireyler çok silik klinik tablolardan ölüme kadar değişen geniş bir yelpazede karşımıza çıkmaktadır. Tanı gecikmesi boy kısalığı, bağırsak kanseri, kemik erimesi diyabet gibi farklı hastalıklara yol açabilmektedir. Bu hastalığın tek tedavi yöntemi yaşam boyu glutensiz beslenmektir. İlaç tedavisi yoktur. Kuralına uygun bir diyet normal sürede ve sağlıklı bir yaşam sağlamaktadır. Çölyaklı bireyler için tanı konma aşamasında tıp camiası, tanıdan sonra ise gıda sektörü çok önemli ve yaşamsal roller oynamaktadır. Çölyak hastalığı günümüzde, dünyada en sık görülen kronik hastalıklardan biri olarak kabul edilmektedir. Ülkemizde sıklığı ile ilgili yeterli çalışma yoktur, ancak tıp çevrelerimizce 300-500’de bir olduğu tahmin edilmektedir.
> Fenilketonurinin: Kalıtım yolu ile geçen ve ilerleyici zeka ve gelişim geriliği yapan bir metabolizma hastalığıdır. Dünyada görülme sıklığı on binde birdir. Fenilketonurinin dünyada en çok görüldüğü ülke Türkiye’dir. Hastalığın Türkiye’deki görülme sıklığı dört binde birdir. Türkiye’de yılda yaklaşık 350-400 bebek fenilketonurli olarak doğmaktadır. Yeni doğan bebeklerde topuktan alınan bir damla kan ile bu hastalığa erken teşhis konulabilmektedir. Erken teşhis konulan bebeklere fenilalanin amino asidi yönünden fakir diyet verilirse zeka geriliği tamamen önlenebilmektedir. Bu hastalığın yeni doğan döneminde taranması zorunludur ve tarama bütün Türkiye’yi kapsayacak şekilde organize edilmiştir. Bu hastaların tedavisindeki en önemli sorun fenilalanin yönünden fakir proteinli gıdaların çok pahalı olmasıdır.
İçindekiler
Mısır nişastası, buğday nişastası, içme suyu, ekmek hamur mayası, bitkisel sıvı yağ, şeker, gıda sanayi tuzu, taşıyıcı solvent (guar gam, ksantan gam), kabartıcı (sodyum bikarbonat), taşıyıcı solvent (kalsiyum klorür), koruyucu (kalsiyum propiyonat).
Besin Değeri (100 g)
Enerji 219 Kcal
Yağ 22,9 G
K.hidrat 49,2 G
Protein 0,59 G
Sodyum 402 Mg
Potasyum 100 Mg
Kalsiyum 82 Mg
İHL, Çölyak ve Fenilketonuri hastalarını yine unutmadı
İstanbul Halk Ekmek, Çölyak ve Fenilketonuri hastaları için özel olarak hazırlanan 300 paketin bayram öncesinden dağıtımını gerçekleştirdi. Paketlerde, çölyaklılara özel çikolatalı gofret, PKU’lu çocuklar için özel üretilen çikolata ve glutensiz kurabiye, grissini, 1000 g’lık glutensiz karışım ve glutensiz hamburger ile birlikte tüm İstanbul’daki Çölyak ve Fenilketonuri hastalara gönderildi. . Çölyak hastalığı nedir? hakkinda aciklamalar Çölyak hastalığı nedir? konusunda bilgiler
|
|
