Down sendromu nedir
2009-12-07 14:16:08 Kadinlaricin.net sitesinde Down sendromu nedir baslikli sayfadasiniz.Bu sayfada Down sendromu nedir ile ilgili yazi bulunmaktadir.
|
 |
|
|
| |
Down sendromu genetik bir hastalık olup, orta derecede zihinsel özürlerin en önemli sebeplerinden sayılır. Yenidoğan bebeklerde 1/800 oranında rastlanır. 35 yaşın üzerinde doğum yapan annelerin %2’sinde down sendromuna rastlanabilir.
Down sendromlu bebeklerin kafaları biraz küçüktür, kafatasının arkası düzdür, gözleri çekiktir, burun kökü basıktır ve epikantus dediğimiz göz görünümü vardır. Ensede deri kıvrımlı olup saç çizgisi düşüktür. Dil dışarıda durur, eller geniş, parmaklar kısadır. El ortasında simian line dediğimiz tek çizgi vardır. Hipotoniktir. Hastaların %50’sinde kalp anomalisi olabilir. Anomali olmayanlar ileri yaşlara kadar yaşayabilir.
İlk yaşlarda fazla dikkati çekmeyen zeka geriliği giderek belirgin hale gelir. Eğitilebilir düzeyde zeka gelişimi olan hastalar geç de olsa konuşabilir, kendilerine bakabilecek düzeyde sosyal gelişme gösterebilir ve çevreye iyi uyum gösterirler. Genellikle taklit, resim yeteneği fazla olup, mutlu arkadaş canlısı kimselerdir. Down sendromu 21. kromozomun normalden bir tane fazla olması ile meydana gelir. Hamilelik seyrindeki hastalıklarla, ilaç alınması ile ilgisi yoktur. Down sendromu olan çocukların yakından takibi ve özel eğitimi gerekir.
Down Sendromu kan örneği ile bilinecek
ABD’nin Stanford Üniversitesi’nde yapılan bir araştırmada, başta Down Sendromu (Trizomi 21) olmak üzere genetik hastalıkların anne karnında öğrenilmesine imkan sağlayan amniyosentezden daha güvenli bir doğum öncesi genetik test yöntemi bulundu. Yeni yöntemle anne adayından alınan kan örneği, bebekteki anomalinin ortaya çıkarılmasına yeterli oluyor. Amniyosentezde testler rahime bir iğne sokularak yapılıyor, bu düşük tehlikesi oluşturuyordu. DNA örneklerinin kullanıldığı yeni yöntem ise hem daha güvenlilir hem de hastalığı çok daha erken belirleyebiliyor.
Bu çocuk yaşamasın mı?
Pek çok okuyucumuzun bildiği gibi ben Ankara'da özel bir radyo kuruluşunda "Yaradılmışı Hoş Gör, Yaradandan Ötürü" isimli özürlülere yönelik bir program yapmaktayım.
Bu yayını yaparken de pekçok dinleyicimiz beni arayarak canlı yayında duygu ve düşüncelerini dile getiriyorlar. Bir yılını dolduran bu program birçok problemi bugüne kadar dile getirmiş ve özürlülerin kendi seslerinden, kendi cümleleriyle duygularına yer vermiş bulunmaktadır.
Örnek olması dolayısıyla son yaptığım canlı telefon görüşmesini mümkün olabildiğince sadeleştirerek sizlere aktarmak istiyorum.
“– Ben 24 yaşında iki çocuk annesiyim. İlk oğlum iki yaşında ve sağlıklı. Ancak ikinci çocuğum Down Sendromlu. Yani zihinsel özürlü. Down Sendromlu çocuklar da zihinsel özürlü değil mi? Bebeğim yani ikinci oğlum yakında yaşını dolduracak. Ama normal bir çocuk gibi değil. Akranlarının çok altında bir gelişme sergiliyor. Nasıl anlatayım... Dört aylık bir bebeğin gelişmesine sahip. Bu hem fiziksel olarak, hem de ruhsal yönden böyle. Hâlâ bacakları üzerinde duramıyor. Sürekli doktorlara taşınıyoruz. Sizi aramamdaki gayem bu çocuğa nasıl davranmalıyım, onu nasıl yetiştirmeliyim ki, geleceğe daha iyi hazırlayabileyim? Lütfen bana yardım eder misiniz?”
BAŞKA SEBEP
Belki ses tonu belki de altıncı hissim bu anenin beni aramasının başka sebebi olduğu duygusunu uyandırmıştı. Bu sebeple de sorusuna cevap vermeden önce gerçeği öğrenmek istedim ve:
– Şimdi ben bu konuya geçmeden önce size birşey sormak istiyorum. Mongol veya Down Sendromlu diye adlandırılan bu çocukların tipik özellikleri vardır. Ve çok sevimlidirler. Onu bu fiziksel görünümü ile daha çekici ve sevimli bulmuyor musunuz...? Bu konudaki düşüncelerinizi öğrenebilir miyim...?
“– Evet, o çok tatlı bir bebek. Yuvarlak bir yüz, çekik gözleriyle oldukça güzel ve sevimli. Tıpkı Uzakdoğu insanlarına benziyor. Hatta size birşey söyleyeceğim. Çocuğumu ilk defa kucağıma verdiklerinde ben, ‘Bu çocuk benim değil’ diye itiraz ettim. ‘Bebeğimi değiştirmişsiniz’ dedim. Ne babaya ne de bana benziyordu. Burun yapısıyla olsun, diğer yüz hatlarıyla olsun bambaşka bir güzelliğe sahipti. Ama gel gelelim bize benzemiyordu. Odaya gelen çocuk doktoru ise bana şunları söyledi:
ŞOK ETKİSİ
– Hanımefendi sizin çocuğunuz mongol. Yani özürlü bir çocuk. Zeka problemi de var. Sen ne yapacaksın böyle bir bebeği, toplum ne yapsın böyle bir bebeği...”
“– Bu sözler bende şok etkisi yaptı. Gerçekten ne yapacaktım ben böyle bir bebekle... Üstelik baba da kabullenmiyor. İki yaşındaki oğlumla ben bakıyorum bebeğe. Ama insan ayrılamıyor yavrusundan. O benim oğlum.. (Artık ağlamaya başlamıştı hanımefendi...) Sevgiyle kabullendim ben bu mongol çocuğu... Ama kolay olmadı. En az dört beş ay süren bir ruhsal karmaşa yaşadım. Doktorun söyledikleri aklımdan çıkmıyordu... “Sen ne yapacaksın böyle bir bebeği.. Toplum ne yapsın böyle bir bebeği...” Sizinle canlı bağlantıya özellikle girdim. Benim gibi olanlara ibret olsun diye... Aylarca bu minicik sevimli buruna bakıp, şimdi ben bu minicik burnu ve küçücük ağzı iki dakimka kapatsam bu bebek ölür, ben de kurtulurum diye düşündüm... Gerçekten... Tam dört beş ay bunun mücadelesini verdim kendi nefsimde... Ama yapamadım... Herşeye rağmen onu çok seviyordum...”
ŞAŞIRTAN TAVIR
Bu dramatik konuşma bir radyo programının elverdiği süre içinde devam etti. Ancak bu konuşmada beni yaralayan, cevabını bulamadığım çok önemli bir soru vardı... O da biz bu hale nasıl geldik sorusuydu... Ben bu toplumun bağrından çıkan bir insandım, o hanımefendi ve o doktor da bu toplumun içinden çıkan insanlardı... Ben karınca kararınca toplumla özürlüyü kaynaştırmaya çalışırken, o çaresiz anne çocuğunu kabullenme sancıları yaşarken, o doktor nasıl bu kadar duygusuz olabiliyor ve bir annenin acılarını nasıl uç noktalara taşıyabiliyordu...?
Daha önceki yazılarımda toplumla özürlünün kaynaştırılabilmesi için birtakım tekliflerim olmuştu hatırlarsanız. Bunlardan bir tanesi de eğitim kurumlarının bütün kademelerinde öğrencilere özürlüyü anlatan, tanıtan bir dersin konulması idi. İşte bunun ne kadar acil ve ne kadar önemli olduğunu bu anne bizlere bir kez daha hatırlatıyordu. Üstelik bu şekilde doktor–hasta ikilisi arasında geçen olumsuz konuşmalara ilk örnek de değildi bu hanımefendi, son örnek de olmayacaktı. Bana gelen telefonlardan bu ve buna benzer konuşmaların hâlâ hastanelerimizde yapıldığını biliyordum. En son perşembe günü 19 yaşındaki bir anneden buna benzer bir konuşma daha dinledim. Aslında bu tür konuşmaları bana aktarmak için aramıyorlardı. Beni arayış sebepleri genelde problemlerine çözüm bulmaktı. Ancak hepsinde ortak olan unsur; bilgili, eğitimli, uzman diye tanıdıkları, sözlerine değer verilmesi gereken kişilerin onlara bu olayı oldukça ümitsiz ve korkunç bir şekilde anlatmış olmasıydı.
MANEVİ DESTEK
Biraz düşünecek olursak, bir çocuğun dünyaya gelişi ve bunu takip eden bazan 24, bazan da 48 saatlik süreler içinde geçen konuşmaların ve olayların insanların akıllarından hiç çıkmadığını ve ömür boyu süren izler taşıdığını görürüz. Hal böyle olunca da ana–babalara haberi ilk veren kişiler olarak kadın–doğum uzmanlarımıza büyük görevler düşmektedir. Hiçbir hekim yalnız ihtisas yaptığı branşın uzmanı olmakla kalamaz. Hemen hepsinin insan psikolojisi hakkında bilmesi gereken asgarî bilgiye ihtiyacı vardır ve ben eminim ki hepsi de bu konuda az çok bilgiye sahiptirler. Ve yine eminim ki bana ulaşan bu olumsuz konuşmalar genel yüzde içinde küçük bir orana sahiptir. Genel olarak doktorlarımız hastalarını fiziksel olarak iyileştirmeye çalışırken, moral güçlerini de en üst düzeye ulaştırmayı kendilerine amaç edinmişlerdir.
Fakat sayıları az da olsa özürlüler hakkında olumsuz bir yaklaşım içinde olan doktorlarımızın ve diğer sözü dinlenir büyüklerin konuyu biraz incelemelerini, herşeyden önce özürlüyü tanımalarını, dahası özürlünün ailesi yerine kendilerini koyup sonra konuşmalarını bir kez daha hatırlatmak istiyorum.
Aileler utandığı için özürlü çocuklarını eve kapatıyor
Bugün Osman'a benzeyen birini gördüm. Sanki büyümüş hali idi. Anneler Günü'nün beni mutlu etmesi gerekirken yüzümde tebessümden eser yok. Çocuğuma yeteri kadar ilgi de gösteremiyorum. Acı ile yaşamaya alışmaya çalışıyorum." Bu cümlelerle başlıyor down sendromlu Osman Nuri Gültekin'in annesi Selma Hanım'ın günlüğü.
Daha 19 yaşında genç bir anne iken kucağına aldığı ‘down sendromlu’ yavrusu ile yaşadıklarını gecenin ilerleyen saatlerinde kelimelere aktarmış. 1996 yılından bu yana tuttuğu günlük ‘down sendromlu bir annenin anıları’ olarak piyasaya çıkar mı bilinmez; ama anlattıklarının insanı farklı bir duygu seline sürüklediği kesin. Belki çoğumuzun altından kalkamayacağı bir yükü sırtlamaya çalışmış Selma Hanım. Eşi Murat Bey ile hayatlarının en zor imtihanlarından yüz akıyla çıktıkları ve bu olaydan büyük dersler çıkardıkları her hallerinden belli. Selma Hanım, bugün hayatını oğlu Osman Nuri’ye vakfederken, en büyük yardımcısı eşi Murat Bey İnegöl’de zihinsel engellilere yönelik eğitim vermek amacıyla açılacak özel bir okulun heyecanını yaşıyor. Murat Bey’in, kuruluşunda öncülük ettiği ve bu yıl sonu hizmete girecek iki katlı ‘Özel İdare Eğitilebilir Zihinsel Engelliler Okulu’ 100 öğrenciye hizmet verecek.
Murat Bey, ‘down sendromlu’ ilk çocuğunun doğumunu daha dün gibi hatırlıyor. 1995 yılının bir temmuz gecesi dünyaya geliyor Osman Nuri. Oğlunun hastalığını öğrendiğinde uzun süre eşinin odasına girememiş. Murat Bey ‘Allah’tan gelen her şey hayırlıdır’ diyerek olayı kabullenmeye çalıştığını söylüyor. Ancak eşinin oğlunun hastalığını sindirebilmesi iki senesini almış. “İki sene evden dışarı çıkmadı. Bir gün kalbi durmuş vaziyette hastaneye kaldırdık. Acilde hayata döndürdüler.” diyor. Selma Hanım bu süre zarfında evine kapanarak ailesi de dahil kimse ile görüşmemiş. Bu ağır imtihan dönemini eşi Murat Bey’in olumlu telkinleri ile atlatmayı başarmış. Selma Hanım “Kabullenmeden yaşamak mümkün değil. Şimdi böyle bir oğlum olduğu için çok mutluyum. Art niyet nedir bilmiyor. Çünkü o cennet çocuğu.” diyor.
6 aylık ilaçların maliyeti 3 bin Euro
Down sendromu ile ilgili kitaplar okumaya başlayan karı-koca iki yaşına gelip hâlâ yürüyemeyen Osman Nuri’yi Ankara Kızılay’daki Özel Eğitim Merkezi’nde götürme kararı alır. Ardından da iki yıl Bursa yollarına geçer Selma Hanım’ın ömrü. Bazen çocuğunu eğitim merkezinde kucağında taşıyarak götürür. Osman Nuri’nin talihi Murat Bey’in anlatımıyla Yalova-Darıca hattındaki bir feribotta rastladıkları bir çift sayesinde olumlu yönde değişir. Diğer ailenin Çorum’da yaşayan bir Azeri doktoru tavsiye etmeleri üzerine soluğu Çorum’da alırlar. Doktor senede bir kez vurulan bir iğne verir. Ve bu iğne sadece Rusya’da bulunur. Bu iğne sayesinde Osman Nuri’nin tüm algılarında düzelme olur. Ancak Murat Bey, oğlunun ABD’li bir doktor sayesinde adeta ayağa kalktığını vurguluyor. Bu sefer Osman Nuri’ye 6 ayda bir olmak üzere daha güçlü bir iğne verilir. Kırmızı et tamamen yasaklanır. Bu iğneden sonra Osman Nuri’nin kas ve zeka gelişimi hızlanır. Tuvalet problemi ortadan kalkarak kendini idare etmeye başlar. Ancak bu ilaçlar o kadar ucuz değil tabii, 6 aylık ilaçların maliyeti 3 bin Euro. İğneyi bile Türkiye’de vurabilen bir kişi var. Bu yüzden 6 ayda bir Kadıköy’e geliyorlar.
‘Veliler Osman Nuri’yi okulda istemedi’
Selma Hanım, doğumdan sonra en büyük sıkıntıyı anaokuluna verdiği sırada çektiğini anlatıyor. 2001 yılında anaokulu çağına gelen Osman Nuri’yi sudan bahaneler üreterek kabul etmemişler. Sadece bir gün anaokulunda kalabilen Osman Nuri’nin sınıfta devam etmesi halinde diğer veliler çocuklarını okuldan çekeceklerini söylemiş. “Bu benim için doğumdan sonra çektiğim en büyük acı oldu. Halk ne yazık ki bilinçli değil. Sokakta yürürken arkalarına dönüp dönüp bakıyorlar. Bundan en çok oğlum etkileniyor. Paltosunu yukarı çekip gizlenmeye çalışıyor.” diyor. Çocuğu zihinsel ve bedensel özürlü ailelerin tutumunu nitelendirecek kelime bulmakta güçlük çekiyor. Bu tür çocukların, aileleri tarafından evden dışarı çıkartılmadıklarını söylüyor. Çünkü aileler özürlü çocuklarından utanıyor. Ailelerinin yüzkarası olarak görülüyorlar. Çocuklarına yardım etmek isteyenler ise ne yapacaklarını ve nereden başlayacaklarını bilmiyor.
Türkiye’nin dört bir yanından telefon geliyor
Birçok down sendromlu, en ufak el becerilerinden ve kendini idame ettirme yeteneğinden mahrum yaşarken ailesinin özenli bakımı ve çabası sayesinde bugün Osman Nuri ilkokul bire gidiyor. Hem de normal bir sınıfa. Doktoru özellikle sosyal hayata adapte olması için ısrar etmiş. Osman Nuri’deki bu olumlu değişim İnegöl’e o kadar hızlı yayılmış ki insanlar ağlayarak karı-kocanın kapısını aşındırmaya başlamış. Selma Hanım, çocuk bakımı konusunda fikir edinmek için Türkiye’nin dört bir tarafındaki annelerden telefon geldiğini söylüyor. Murat Bey’in kapısını aşındıranlar da o kadar yoğunlaşmış ki, bu talepler İnegöl Eğitilebilir Zihinsel ve Bedensel Engelliler Derneği’ni kurdurmuş. Şimdi bu dernek sayesinde ilçedeki özürlü çocuklara yardım ulaştırılmaya ve aileler bilinçlendirilmeye çalışılıyor. Murat Bey, hastalığı kabullenmeyen ailelerin hem kendilerine hem çocuklarına büyük zarar verdiğini şöyle vurguluyor: “İnegöl’de tarama yapınca özürlü çocuk konusunda ortaya çok yüksek bir rakam çıktı. Örneğin, 20 senelik arkadaşım bile çocuğunun hasta olduğunu benden saklamış. Taramada ortaya çıktı. Fenilketonüri hastası imiş. Et yemese belki düzelecek, et yesin toparlansın demişler. Şimdi dünya ile alakası yok.”
Down sendromu nedir?
Down sendromu genetik bir hastalıktır. Bu çocukların küçük bir kısmı okul öncesi özel eğitim programları ile okuma yazma öğrenebilir. Bu çocuklar genellikle fazla uzun yaşamazlar. Down sendromunun tedavisi yoktur. Tek çare korunmadır. Uzmanlar, korunmanın anne karnında erken tanı konulması ile mümkün olduğunu söylüyor.  Down sendromu nedir hakkinda aciklamalar Down sendromu nedir konusunda bilgiler.
Anahtar Kelimeler:Down sendromu nedir, Down sendromu
|
